6.8万元一次的治疗 穗岁康一站式报销

新快报讯 记者黎秋玲 通讯员彭福祥 梁嘉韵报道 1月7日下午，一名法布雷病患者在中山大学附属第一医院神经内科顺利接受酶替代疗法治疗，这是该院第一例接受酶替代治疗的法布雷病患者。据介绍，酶替代治疗一次的费用是6.8万元，令人欣慰的是，广州医保患者购买穗岁康后，能一站式报销，减去全年起付线1.6万元后，报销比例高达70%。

50多岁的患者王先生（化姓）表示，2014年，他在中山大学附属第一医院确诊为法布雷病，但一直没有针对性用药。随后的2018年，他查出肺癌，做了肺癌根治术，2021年5月因“慢性肾功能不全尿毒症期”不得不换肾……

中山一院神经内科姚晓黎教授告诉记者，法布雷病是一种罕见的X连锁遗传性疾病。“如果不针对性用药治疗，疾病进展到后面，会导致肾功能衰竭、心肌肥厚、四肢神经痛、眼球涡轮状浑浊等严重临床综合征，疾病进展后，患者可因严重并发症过早死亡。”姚晓黎教授说。

“在众多罕见病中，难诊、难治的法布雷病是为数不多的有明确诊疗方法的疾病。明确诊断后，酶替代治疗可以在不可逆器官损伤前提供有效的干预机会。近年来，随着酶替代治疗药物在我国的正式引进，法布雷病成为国内为数不多的可防可治的罕见病之一。”姚晓黎教授表示，如果这位患者早年能发现并接受酶替代治疗，那么他应该不用发展到换肾。然而，酶替代治疗极其昂贵，成人半个月一次治疗，需要注射两针，费用是6.8万元，年药费高达百万元。

记者了解到，政府指导下的广州普惠型商业补充健康保险“穗岁康”2022年1月首批参保保障已生效。仅10余天，已有罕见病患者理赔受益。据介绍，王先生接受酶替代治疗时，在医院先垫付6.8万元，出院时一站式结算，减去起付线1.6万元后，个人自费费用获得了70%的报销，且不受住院次数限制，全年累计最高可获赔100万元。

姚晓黎教授透露，中山一院针对罕见病治疗做了大量工作，酶替代治疗药物阿加糖酶β目前纳入医院采购目录，医院开通了进药绿色通道，确保法布雷病患者到院能及时用药治疗。